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小児慢性特定疾病について

小児慢性特定疾病について

 慢性疾患にかかっているお子さんについて、医療費の負担軽減を図るため、その医療費の自己負担分の一部が助成されます。また、病気に関する相談も行っています。

医療費支給認定申請

 京都市内にお住まいの方は京都市の各保健福祉センター、京都市内を除く京都府にお住まいの方は、最寄りの府保健所に申請書類を提出してください。

 

  • 小児慢性特定疾病医療は、指定を受けた医療機関(指定小児慢性特定疾病医療機関)で利用できます。
  • 小児慢性特定疾病の医療費助成の支給認定に必要な診断書(医療意見書)は、指定を受けた医師(小児慢性特定疾病指定医)が作成します。
  • 京都府内の指定小児慢性特定疾病医療機関、小児慢性特定疾病指定医は次のとおりです(京都市内については、京都市にお問い合わせください)。注※随時更新します

 

疾病児童及びその家族が婚姻によらないで母又は父となり、現に婚姻していない場合は、自己負担上限額が

減額される場合があります。(寡婦(夫)控除のみなし適用)

該当する場合は、お住まいの地域を所管する府保健所へご相談ください。

 

 

医師の皆さまへ

 京都府内(京都市を除く。)の医療機関に勤務し、小児慢性特定疾病の診断に基づき医療意見書を作成する医師は、あらかじめ京都府知事の指定を受ける必要があります。

注※京都市内の医療機関に勤務する場合は、京都市へご相談ください。

 複数の医療機関に勤務し、その勤務先の都道府県等(政令市、中核市を含む。)が異なる場合は、それぞれの都道府県知事等の指定を受ける必要があります。

 勤務先の医療機関が指定医療機関であっても、知事等の指定を受けた指定医でなければ、医療意見書を作成することはできません。また、特定医療費(指定難病)の指定医が、小児慢性特定疾病の医療意見書を作成することはできません。

 小児慢性特定疾病の医療を行う可能性がある場合は、速やかに指定医の指定申請を行ってください。指定申請が遅れると、患者が医療費助成を受けられなくなる場合がありますので、ご注意願います。

 

医療意見書の作成

 医療意見書は、平成30年10月1日から新しい様式となっています。この日以降に医療意見書を作成する場合は、新しい様式により作成願います。

 なお、すでに改正前の様式により医療意見書を作成されている場合は、当該医療意見書を小児慢性特定疾病医療費の申請者へ交付していただいて構いませんが、次回以降は必ず新しい様式で作成してください。

 医療意見書の様式は、対象疾病ごとに、小児慢性特定疾病情報センターのホームページに掲載されていますので、該当する疾病の様式をダウンロードして作成してください。

 医療意見書の様式(外部リンク)

注※様式は新規申請用と継続申請用に分かれていますので、ご注意ください。

 また、患者の方が重症患者認定基準又は人工呼吸器等装着者に該当する場合は、上記の医療意見書に加えて、次の「医療意見書別紙」を作成し、患者の方へ交付してください。

 医療意見書別紙(更新申請用)の様式(PDF:181KB)

 医療意見書別紙(追加申請用)の様式(PDF:184KB)

 

指定医の要件

 疾病の診断又は治療に5年以上(医師法に規定する臨床研修期間を含む。)従事した経験を有する医師であって、次のいずれかに該当し、指定医の職務を行うのに必要な知識と技能を有する者

(1)厚生労働大臣が定める認定機関が認定する専門医の資格を有すること。

(2)京都府が指定する指定医育成研修を受講し修了していること。

 指定医の指定申請をされる方のうち、上記(1)の専門医の資格を有していない方は、次の指定医育成研修(WEB研修)を受講し、修了してください。

 

上記のサイトにサクセスした後、次の手順で受講し、指定医の指定申請手続を行ってください。

(1)アカウント、パスワードを作成し、修了証発行に必要な情報(医籍番号等を入力し、申請先自治体から「京都府」を選択)を登録する。

(2)eラーニングサイトの講義を受講し、テストを受ける。

(3)修了証を印刷する。

指定医育成研修終了後は、指定医の指定申請書類に修了証を添えて、下記の指定申請手続を行って下さい。

指定申請手続

上記の指定要件を満たす場合は、指定申請書類を作成し、京都府こども総合対策課へ提出してください。(郵送可)
小児慢性特定疾病指定医指定申請の概要・手続など(府民サービス・ナビ)(外部リンク)

 

医療機関の皆さまへ

 小児慢性特定疾病の患者が医療費助成を受けるためには、京都府知事の指定を受けた医療機関(病院・診療所、薬局、訪問看護ステーション)で医療を受けることが必要です。
 京都府内(京都市を除く。)で小児慢性特定疾病の診療を行う医療機関は、必ず事前に京都府知事の指定を受けてください。

注※京都市内の医療機関は、京都市へご相談ください。

指定医療機関の要件

(1)指定小児慢性特定疾病医療機関療養担当規程に基づき、懇切丁寧な医療が実施できる医療機関等であること。

(2)病院及び診療所は保険医療機関であり、小児慢性特定疾病の医療を行うのに十分な専門医師の配置や設備があること。

薬局は保険薬局であること。また、訪問看護ステーションは指定訪問看護事業者が行う事業所であること。

(3)申請者(法人役員等を含む。)が医師法等の規定による処罰を受けており、又は指定医療機関の指定取消から5年以内である等の事由に該当しないこと。

指定申請手続

上記の指定要件を満たす場合は、指定申請書類を作成し、京都府こども総合対策課へ提出してください。(郵送可)

医療費の取扱いに関する留意事項

【受給者証の確認について】

 小児慢性特定疾病医療費の受給者については、認定申請から概ね2箇月後を目途として小児慢性特定疾病医療受給者証(受給者証)を交付していますので、小児慢性特定疾病に係る診療を行った場合は、受給者証により、受診者及び保護者の氏名、住所、利用できる指定医療機関、自己負担上限月額、重症認定等の区分、認定期間等を御確認願います。
 また、受給者証には、受給者のプライバシーに配慮して、医療費の支給対象となる疾病を疾病コードにより記載していますので、具体的な疾病名については、次の「疾病コード一覧」を御覧ください。

疾病コード一覧(PDF:340KB)

【自己負担上限額管理票の記載について】

 受給者には、受給者証とともに、自己負担上限額管理票(管理票)を交付しています。管理票は、高額治療継続者の認定申請等を行う際に必要となりますので、小児慢性特定疾病に係る診療を行った場合は、必ず管理票に医療費等を記載し、確認印を押印して、受給者証とともに受給者に返却してください。

その他

  • 新制度の概要や、意見書の様式はこちらをご覧ください。
  • 京都府の難病対策はこちらをご覧ください。

 

関連事業

小児がんや先天性心疾患、低身長症など慢性的な疾病を抱えるお子さんとご家族からの様々なお悩みに応えるため、専用の相談窓口を開設しています。

小児難病の治療中の児童が高度医療を受けるため長期入院治療をする際に、家族が付き添うための宿泊場所のあっせん及び宿泊代金の一部を助成します。

日常生活に必要な医療用具の購入費用の一部または全部を助成します。

京都府では、小児慢性特定疾病を抱える方の長期入院に伴う学習の遅れをサポートするため、入院先の医療機関へ講師を派遣します。

  • 小児慢性特定疾病児童等ピアカウンセラー養成事業

小児慢性特定疾患等で療養されているお子さんやその御家族等に対して、日常生活に関する助言・相談等を行うピアカウンセラーを育成し、御家族を支援します。

医療的ケアを必要とするお子さんがお家でご家族と安心して生活できるよう、ご家族と関係機関が情報共有するための連携ツール「たんぽぽ手帳」と「はぐくみノート」を、京都府全域で利用いただいています。

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お問い合わせ

健康福祉部こども・青少年総合対策室

京都市上京区下立売通新町西入薮ノ内町

ファックス:075-414-4586

kodomo@pref.kyoto.lg.jp

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