難病関係のページ

特定医療費（指定難病）とは？

発病の機構が明らかでなく、治療方法が確立していない希少な疾病であって長期の療養を必要とするもの（いわゆる難病）のうち、客観的な診断基準が確立しており、国内における患者数が一定の人数に達しないものを指定難病として、医療費助成の対象としています。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　

医療費の公費負担について

国が指定する疾患について、その疾患に係る医療費の自己負担分のうち一定額を超える部分を公費負担し、負担軽減を図っています。公費受給のためには、必要書類を整えて申請する必要があります。

対象疾患や必要書類については京都府健康対策課の「難病対策」のページをご覧ください。

健康対策課の難病対策のページへ

 

その他の手続きについて

住所、健康保険証等の変更などに関しても、上記難病対策のページに掲載されています。 

 

災害対策

京都府保健所では、市町村と連携しながら難病患者の災害時対策の推進に努めています。

当所では、平成２４年１２月に「在宅で医療的ケアを受けているかたの防災のしおり」を作成し、主に人工呼吸器装着者・痰吸引器使用者・在宅酸素療法等、医療機器を使用している患者の平時からの災害の備えについて支援を行っています。

「在宅で医療的ケアを受けているかたの防災のしおり」

 

相談事業等

保健所では、特定疾患やその疑いのある方などに対して、次のような事業を行っています。お気軽にご相談ください。費用は無料です。

専門相談

専門の医師が、地域医師との連絡を図りながら、正しい診断や適切な治療が受けられるよう相談日を年数回開設しています。

家庭訪問

保健師等がお宅に伺い、療養生活などの相談に応じます。

交流会

特定疾患の方とその家族の方の情報交換や励まし合いの場を設けています。

講演会

病気を理解し、療養生活に役立てていただけるよう知識の普及を目指しています。

従事者研修会

地域ケアスタッフが難病特性について理解を深め、在宅ケアの充実を図ることを目的に、テーマ別に研修会を実施しています。

その他

神経難病の方に理学療法士によるリハビリの個別相談などを実施しています。

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