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難病対策等について

難病とは、不治の病に対して社会的通念として用いられてきた言葉で、その時代の医療水準や社会的事情によって変化してきました。

厚生労働省では、昭和47年「難病対策要綱」を制定し、「難病」として行政施策の対象とする疾患の範囲を次のように整理しました。   

  • 原因不明、治療方法未確立であり、かつ後遺症を残す恐れが少なくない疾病
  • 経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するため家庭の負担が重く、また、精神的にも負担の大きい疾病 

    京都府では、これらの難病に対して様々な施策を行っています。 

特定疾患治療研究事業

原因が不明であって、治療法が確立していない、いわゆる難病と呼ばれる疾患のうち、特定の疾患について治療研究事業を推進することにより、医療の確立、普及を図るとともに、患者さんの医療費の一部を公費で負担し、その負担の軽減を図ることを目的とした事業です。

特定疾患治療研究事業  

京都府保健所における難病事業

専門医等相談事業
難病患者・家族交流会(講演会)事業
従事者研修事業       
訪問相談事業         等

京都府保健所及び京都市保健所一覧  

在宅重症難病患者療養支援事業

難病患者一時入院事業

在宅難病患者等療養生活用機器貸出事業

京都府難病相談・支援センター

平成17年6月に、独立行政法人国立病院機構宇多野病院に委託して、京都府難病相談・支援センターを開設しました。 

京都府難病相談・支援センター

その他

脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)について