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小児慢性特定疾病医療費助成制度


京都府内(京都市を除く。)にお住まいの慢性疾患にかかっている児童等の治療の推進とご家族の負担軽減を図るため、その医療費の自己負担額を一部助成(公費負担)します。
医療費助成の申請方法や医療機関の指定手続に関する詳細は、次のとおりです。
注)京都市にお住まいの方は、京都市ホームページ(外部リンク)をご覧ください。

お知らせ
医療費助成の申請手続について

お知らせ

受給者証の指定医療機関の記載変更について

令和4年12月1日から、小児慢性特定疾病医療受給者証の指定医療機関名の記載が「全国の指定小児慢性特定疾病医療機関」となり、指定医療機関(病院・診療所、薬局、訪問看護ステーション。以下同じ。)の個別の名称は記載されなくなりました。(薬局については、これまで「薬局(小児慢性特定疾病指定薬局であること)」と記載しておりましたが、今後は薬局も含め、「全国の指定小児慢性特定疾病医療機関」と記載されます。)

​​​これにより、指定医療機関の変更、追加の申請は不要となり、受診する医療機関が「指定小児慢性特定疾病医療機関」として指定を受けていれば、受給者証を使用することができます。
なお、令和4年11月までに交付された受給者証(病院・診療所等の個別の名称が記載されているもの)をお持ちの方についても、令和4年12月1日以降は、受診する医療機関が「指定小児慢性特定疾病医療機関」として指定を受けていれば、受給者証に記載のない医療機関であっても有効期間内に限り受給者証を使用することができます。

受給者証の指定医療機関の記載変更のお知らせ(PDF:391KB)

医療費助成の対象疾病の拡大について

 

令和3年11月1日から、新たに26疾病が医療費助成の対象となり、対象疾病が762疾病から788疾病に拡大されました。

ア 新たに医療費助成の対象となる26疾病

 1 ギャロウェイ・モワト症候群
 2 鰓耳腎症候群
 3 常染色体優性尿細管間質性腎疾患
 4 ホルト・オーラム症候群
 5 徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症
 6 PCDH19関連症候群
 7 環状20番染色体症候群
 8 アイカルディ症候群
 9 ミオクロニー欠神てんかん
10 ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん
11 大田原症候群
12 早期ミオクロニー脳症
13 遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん
14 視床下部過誤腫症候群
15 WDR45関連神経変性症
16 ビタミンB6依存性てんかん
17 片側巨脳症
18 早産児ビリルビン脳症
19 DDX3X関連神経発達異常症
20 GRIN2B関連神経発達異常症
21 PURA関連神経発達異常症
22 CASK異常症
23 先天性グリコシル化異常症
24 染色体又は遺伝子異常を伴い特徴的な形態的異常の組み合わせを呈する症候群
(バインブリッジ・ロパース症候群、ヴィーデマン・スタイナー症候群、コーエン症候群、ピット・ホプキンス症候群)
25 限局性強皮症
26 タナトフォリック骨異形成症

 

イ 既存の対象疾病のうち、疾病名が変更されるもの

旧疾病名 新疾病名
強皮症 全身性強皮症

 

 

なお、指定医の方が上記の疾病について医療意見書を作成される場合は、小児慢性特定疾病情報センターのホームページ(外部リンク)に様式等が掲載されていますので、こちらからダウンロードして作成願います。

受給者証の更新申請について(受給者の方へ)

受給者証の有効期間が満了する方で、引き続き医療費助成を希望される場合は、必ず有効期間内に、お住まいの地域の京都府保健所へ更新申請を行っていただきますようお願いします。

なお、一斉更新の対象となる方(受給者証の有効期限が令和5年3月31日の方)は、令和4年12月1日(木曜日)から令和5年2月3日(金曜日)までに更新申請を行ってください。更新手続については、別途、対象者にご案内します。

また、新型コロナウイルス感染症の影響により医療機関での受診が難しく、医療意見書を取得することが困難な場合は、必ず事前にお住まいの地域の京都府保健所にその旨をご連絡いただいたうえで、医療意見書以外の申請書類を提出し、医療意見書については受診可能となり次第、速やかに提出していただきますようお願いします。

更新申請の様式等は更新申請をご覧ください。

医療意見書のオンライン登録について(指定医、指定医療機関の方へ)

厚生労働省から、令和4年度以降に実施予定の次期難病・小慢データベースについて、追加の情報提供(令和4年5月19日更新)がありましたので、お知らせします。
難病・小慢データベースに係る基本設計の工程が記載されていますので、必ずご確認ください。
特に院内システムをお使いの医療機関にあっては、当該システムの改修をご検討いただく必要がありますので、ご留意願います。

次期難病・小慢データベースについての御質問等は、次の「問合せシート」に記入のうえ、メール送信してください。
いただいた御質問等は、厚生労働省に確認のうえ、ホームページに公開させていただきます。
なお、電話等でのお問合せにはお答えいたしかねますので、あらかじめ御了承ください。

注※メールの件名は、「小慢意見書のオンライン登録に関する質問」としてください。

メール送付先:kentai@pref.kyoto.lg.jp

 

小児慢性特定疾病医療費助成の申請手続について

医療機関において小児慢性特定疾病であると診断され、医療費助成を希望される場合は、速やかにお住まいの地域を所管する府保健所(申請窓口)にご相談願います。

申請が可能な場合は、申請書に診断書(指定を受けた医師が作成した医療意見書)及びその他の必要書類を添えて、申請窓口に提出してください。
申請書類は下記のとおりです。加入する医療保険の種類や所得状況により提出書類が異なる場合がありますので、ご注意願います。

新規申請

新たに医療費の支給認定を申請する場合(過去に受給していたが、有効期間を過ぎた場合を含む。)
注)以下の表中、「受診者」とは小児慢性特定疾病のお子さん(患者の方)をいいます。

〔A必ず提出するもの〕

申請書類 記載方法及び注意事項

小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書兼同意書(PDF:684KB)

注)申請書記入例(新規用)(PDF:886KB)参照

必要事項をすべて記入し、記名してください。

注)原則として受診者と同じ医療保険に加入する保護者(被保険者)を申請者としてください。(受診者が被保険者の場合も同じ。)

小児慢性特定疾病医療意見書

医療意見書の作成について(お願い)(PDF:148KB)を主治医の方へ渡して医療意見書の作成を依頼し、交付を受けてください。

注)成長ホルモン治療を行う場合は、疾病の医療意見書と成長ホルモン治療用意見書が必要です。
注)医療意見書は医療機関において作成されます。なお、小児慢性特定疾病情報センターのホームページに様式が掲載されています。

https://www.shouman.jp/disease/download(外部リンク)

健康保険証の写し

受診者と被保険者(受診者と同じ医療保険に加入)の健康保険証の写しを提出してください。

注)国民健康保険(市町村国民健康保険、国民健康保険組合(業種別国保))に加入する場合は、受診者と住民票同一世帯の被保険者全員分が必要です。

委任状(PDF:41KB)
注)委任状記入例(PDF:145KB)参照
申請者以外の方(代理人)が個人番号の確認書類を提出する場合は、委任状を提出してください。
医療意見書の研究等への利用についての同意書(PDF:484KB)
注)研究利用同意書記入例(PDF:438KB)参照
医療意見書の研究等への利用について同意される場合は、必要事項をすべて記入し、記名してください。

医療保険者への情報提供についての同意書(PDF:54KB)
注)情報提供同意書記入例(PDF:127KB)参照

高額療養費の適用区分の確認に必要ですので、必要事項をすべて記入し、記名してください。

個人番号(マイナンバー)と申請者本人を確認できる書類
及び
個人番号確認シート(PDF:153KB)

申請書に個人番号(マイナンバー)を記載することにより、市町村民税課税(非課税)証明書の提出を省略する場合(国民健康保険組合に加入する場合又は税務申告を行っていない場合を除く。)は、個人番号確認シートに基づき、個人番号と申請者本人(代理人)を確認できる書類を揃え、個人番号確認シートとともに申請窓口に提出してください。

注)申請書を郵送する場合は、確認書類の写しを同封してください。

 

〔B該当する方のみ提出するもの〕

申請事由及び注意事項 提出書類
1

国民健康保険組合(業種別国保)に加入する場合

高額療養費の適用区分を保険者に照会する際に必要ですので、受診者と同じ国民健康保険組合に加入し、住民票同一世帯の被保険者全員の市町村民税課税(非課税)証明書を提出してください。
注)市町村国民健康保険に加入する場合は、提出不要です。

市町村民税課税(非課税)証明書

注)直近の課税年度分。ただし、4月~6月に申請する場合は前年度課税分(以下同じ。)

2

個人番号(マイナンバー)を申請書に記載しない場合(国民健康保険組合(業種別国保)に加入する場合を除く。)

受診者が国民健康保険組合(業種別国保)以外の医療保険に加入する場合で、申請書に個人番号を記載しないときは、被保険者の市町村民税課税(非課税)証明書を提出してください。

注)生活保護又は中国残留邦人に係る支援給付を受けている場合は、生活保護受給証明書又は支援給付決定通知書等を提出してください。

市町村民税課税(非課税)証明書

注)生活保護等を受けている方は、その受給証明書等を提出

3

市町村民税が非課税である場合

「収入に関する申立書(非課税世帯用)」に該当する事項を記載し、提出してください。
また、障害(遺族)基礎年金、障害(遺族)厚生年金等や特別児童扶養手当等を受けている場合は、年金証書、給付決定通知書等(受給金額が分かる書類)の写しを提出してください。

収入に関する申出書(PDF:88KB)
注)申出書記入例(PDF:257KB)参照

注)障害基礎年金等を受けている場合は、年金証書、給付決定通知書等(受給金額が分かる書類)の写しを添付

4

人工呼吸器等装着者に該当する場合(生活保護等受給者を除く。)

人工呼吸器又は体外式補助人工心臓等を使用する場合は、主治医とご相談いただき、認定基準に該当する場合は、小児慢性特定疾病医療意見書別紙(「人工呼吸器等装着者の状況」欄)の作成を主治医に依頼し、交付を受けてください。

注)申請書の「人工呼吸器等装着者の基準に該当」欄にを付けてください。

小児慢性特定疾病医療意見書別紙(PDF:763KB)

5

重症患者認定基準に該当する場合(市町村民税が課税されている方のみ対象)

主治医とご相談いただき、重症患者認定基準に該当する場合は、小児慢性特定疾病医療意見書別紙(「重症患者の状況」欄)の作成を主治医に依頼し、交付を受けてください。
重症患者認定基準(PDF:158KB)

注)申請書の「重症患者認定基準に該当」欄にを付けてください。

6

受診者と同じ医療保険に加入する世帯に、指定難病又は小児慢性特定疾病の認定を受けている方(申請中を含む。)がいる場合

注)申請書の「自己負担上限額の特例」欄の「有」に〇を付け、該当する医療費助成の種類、受給者の氏名、受給者番号を記入してください。

(1)受診者が、指定難病の認定を受けている場合

 

該当する方の指定難病又は小児慢性特定疾病の受給者証の写し

注)申請中の場合は申請書の写し

(2)受診者と同じ医療保険に加入する世帯に、小児慢性特定疾病又は指定難病の認定を受けている方がいる場合

 注)ご不明な点は、お住まいの地域を所管する府保健所にお問い合わせ願います。

更新申請

受給者証をお持ちの方で、有効期間終了後も引き続き医療費助成を受けるためには、必ず有効期間内に更新申請を行い、認定を受ける必要があります。更新手続については、別途、対象者にご案内しますので、支給認定を希望される場合は早めに更新申請を行ってください。(一斉更新の対象となる方(受給者証の有効期限が3月31日の方)はあらかじめお知らせする受付期間内に申請してください。)
なお、認定された場合は、新しい受給者証を3月頃に交付します。
受付期間を過ぎて申請された場合等は4月以降の交付となります。また、受給者証の有効期間を過ぎてから申請された場合は、新規の申請となり、新たな有効期間の開始日以降に受けられた医療が助成対象となりますので、ご注意願います。

【申請に当たっての注意事項】
申請時に18歳以上である患者の方は「成年患者」となり、患者ご本人が申請者となります。(患者の父母等が代わって申請する場合は、委任状が必要です。(法定代理人の場合は不要))
17歳以下の患者の方は、これまでどおり保護者の方が申請者となります。

【申請書等】
申請書等の様式は新規申請と同じですが、記入方法等が一部異なりますので、次のものについては更新用をご覧ください。

申請書記入例(更新用)(PDF:1,016KB)
医療保険者への情報提供についての同意書記入例(更新用)(PDF:157KB)
収入に関する申出書(更新用)(PDF:88KB)
収入に関する申出書記入例(更新用)(PDF:257KB)

指定医・指定医療機関一覧

京都府内の小児慢性特定疾病指定医、指定小児慢性特定疾病医療機関は次のとおりです(京都市内の指定医等については、京都市にお問い合わせください。)

疾病児童及びその家族が婚姻によらないで母又は父となり、現に婚姻していない場合は、自己負担上限額が減額される場合があります。(寡婦(夫)控除のみなし適用)
該当する場合は、お住まいの地域を所管する府保健所へご相談ください。

 

小児慢性特定疾病指定医について

京都府内(京都市を除く。)の医療機関に勤務し、小児慢性特定疾病の診断に基づき医療意見書を作成する医師は、あらかじめ京都府知事の指定を受ける必要があります。

注)京都市内の医療機関に勤務する場合は、京都市へご相談ください。

複数の医療機関に勤務する場合は、主たる勤務地(主として小児慢性特定疾病の診断を行う医療機関の所在地)が京都府内(京都市を除く。)であるときに京都府知事の指定を受ける必要があります。

勤務先の医療機関が指定医療機関であっても、知事等の指定を受けた指定医でなければ、医療意見書を作成することはできません。また、特定医療費(指定難病)の指定医が、小児慢性特定疾病の医療意見書を作成することはできません。

小児慢性特定疾病の医療を行う可能性がある場合は、速やかに指定医の指定申請を行ってください。指定申請が遅れると、患者が医療費助成を受けられなくなる場合がありますので、ご注意願います。

なお、指定通知書は、変更等の手続に必要となりますので、有効期間内は大切に保管してください。

医療意見書の作成

医療意見書は、小児慢性特定疾病情報センターのホームページに掲載の所定様式(平成30年10月1日改正)により、疾病ごとに作成願います。
なお、旧様式による医療意見書を提出された場合は、最新の様式に書き直して提出していただくこととなりますのでご注意願います。

医療意見書は、新規申請用と継続申請用に分かれていますので、患者の方の申請内容に応じて、次のとおり作成願います。

新規申請用 初めて医療費助成の認定を受けようとする場合
認定期間中に新たな疾病を追加する場合
継続申請用 認定期間終了後も引き続き同じ疾病で認定を受けようとする場合


注)成長ホルモン治療を行う場合は、上記の医療意見書と成長ホルモン治療用の医療意見書の両方を作成願います。(悪性新生物、慢性腎疾患、内分泌疾患及び骨系統疾患の各疾患群のうち該当する疾病)
成長ホルモン治療用の医療意見書も、疾病ごとに新規申請用と継続申請用に分かれていますので、ご注意願います。

また、疾病の程度が人工呼吸器等装着者又は重症患者の認定基準に該当する場合は、小児慢性特定疾病医療意見書別紙を記載し、医療意見書と一体のものとして、患者の方へ交付願います。

指定医の要件

疾病の診断又は治療に5年以上(医師法に規定する臨床研修期間を含む。)従事した経験を有する医師であって、次のいずれかに該当し、指定医の職務を行うのに必要な知識と技能を有する者

(1)厚生労働大臣が定める認定機関が認定する専門医の資格を有すること。

(2)京都府が指定する指定医育成研修を受講し修了していること。

指定医の指定申請をされる方のうち、上記(1)の専門医の資格を有していない方は、次の指定医育成研修(WEB研修)を受講し、修了してください。

上記のサイトにアクセスした後、次の手順で受講し、指定医の指定申請手続を行ってください。
(1)アカウント、パスワードを作成し、修了証発行に必要な情報(医籍番号等を入力し、申請先自治体から
「京都府」を選択)を登録する。
(2)eラーニングサイトの講義を受講し、テストを受ける。
(3)修了証を印刷する。

指定医育成研修終了後は、指定医の指定申請書類に修了証を添えて、下記の指定申請手続を行ってください。

指定申請手続

上記の指定要件を満たす場合は、指定申請書に次の書類を添えて、京都府健康対策課へ提出してください。(郵送可)

〔添付書類〕
(1)経歴書(診断又は治療に5年以上従事したことが分かるもの)
(2)医師免許証の写し
(3)専門医に認定されていることを証明する書面の写し(厚生労働大臣が定める認定機関が認定する専門
医である場合)
(4)指定医育成研修の修了証の写し(上記⑶を提出する場合は不要)
(5)⑵から⑷までの書類が交付された後に氏名が変更された場合は、本人であることを証明する書類
(戸籍抄本等)の写し

小児慢性特定疾病指定医指定申請書〔PDFファイル〕(PDF:96KB)〔Excelファイル〕(エクセル:20KB)
経歴書[PDFファイル〕(PDF:45KB)〔Excelファイル〕(エクセル:15KB)

 

指定医の指定を受けた後、次の事項に変更があった場合は、変更届出書に指定通知書(原本)を添えて、京都府健康対策課へ提出してください。(郵送可)

〔届出が必要な変更事項〕
(1)氏名
(2)住所・連絡先
(3)医療意見書の作成を行おうとする医療機関の名称、所在地等
(4)担当する診療科名
(5)その他指定に係る重要な変更事項

小児慢性特定疾病指定医変更届出書〔PDFファイル〕(PDF:75KB)〔Excelファイル〕(エクセル:16KB)

 


指定医の指定を辞退する場合は、辞退届に辞退の理由及び辞退する日を記載し、必ず事前に京都府健康対策課へ提出してください。(郵送可)

小児慢性特定疾病指定医辞退届〔PDFファイル〕(PDF:36KB)〔Excelファイル〕(エクセル:13KB)

 

指定期限以降も引き続き医療意見書を作成する場合は、指定期限までに指定更新申請を行い、指定医の指定を受ける必要があります。
指定医更新申請書に指定通知書の写しを添えて、京都府健康対策課へ提出してください。(郵送可)
注※医籍登録番号及び医籍登録年月日に変更がある場合は、医師免許証の写しも添付

小児慢性特定疾病指定医更新申請書〔Wordファイル〕(ワード:57KB)〔PDFファイル(PDF:99KB)

指定小児慢性特定疾病医療機関について

小児慢性特定疾病の患者が医療費助成を受けるためには、京都府知事の指定を受けた医療機関(病院・診療所、薬局、訪問看護ステーション)で医療を受けることが必要です。
京都府内(京都市を除く。)で小児慢性特定疾病の診療を行う医療機関は、必ず事前に京都府知事の指定を受けてください。

注)京都市内の医療機関は、京都市へご相談ください。

指定医療機関の要件

(1)指定小児慢性特定疾病医療機関療養担当規程に基づき、懇切丁寧な医療が実施できる医療機関等である
こと。

(2)病院及び診療所は保険医療機関であり、小児慢性特定疾病の医療を行うのに十分な専門医師の配置や設備があること。
薬局は保険薬局であること。また、訪問看護ステーションは指定訪問看護事業者が行う事業所であること。

(3)申請者(法人役員等を含む。)が医師法等の規定による処罰を受けており、又は指定医療機関の指定取消か
ら5年以内である等の事由に該当しないこと。

指定申請手続

上記の指定要件を満たす場合は、指定申請書に必要事項をすべて記載し、京都府健康対策課へ提出してくだ
さい。(郵送可)
なお、開設者が法人の場合は、別紙1の役員名簿を添付してください。

指定小児慢性特定疾病医療機関指定申請書〔PDFファイル〕(PDF:141KB):〔Wordファイル〕(ワード:44KB)
注:両面印刷してください。

 

指定医療機関の指定を受けた後、次の事項に変更があった場合は、変更届出書に必要事項をすべて記載し、
京都府健康対策課へ提出してください。(郵送可)
なお、開設者が法人の場合は、別紙1の役員名簿を添付してください。

〔届出が必要な変更事項〕
(1)指定医療機関の名称、所在地等
(2)開設者の住所、氏名(法人の場合は法人名及び代表者名)
(3)標榜している診療科名(薬局、訪問看護事業者は記載不要)
(4)役員の氏名、職名(法人の場合)

指定小児慢性特定疾病医療機関変更届出書〔PDFファイル〕(PDF:102KB)〔Wordファイル〕(ワード:43KB)
注)両面印刷してください。

 

指定医療機関の業務を休止し、廃止し、又は再開した場合は、休止等届に必要事項を記載して、京都府健康対策課へ提出してください。(郵送可)
また、指定医療機関の指定を辞退する場合は、辞退届に辞退の理由及び辞退する日を記載し、事前に京都府健康対策課へ提出してください。(郵送可)

指定小児慢性特定疾病医療機関休止等届〔PDFファイル〕(PDF:53KB):〔Wordファイル〕(ワード:31KB)
指定小児慢性特定疾病医療機関辞退届〔PDFファイル〕(PDF:52KB)〔Wordファイル〕(ワード:17KB)

 

更新申請書に必要事項を記載し、京都府健康対策課へ提出してください。(郵送可)
注※開設者が法人の場合は、別紙1の役員名簿を添付してください。

指定小児慢性特定疾病医療機関更新申請書Wordファイル(ワード:48KB)〔PDFファイル〕(PDF:146KB)
注:両面印刷してください。

 

医療費の取扱いに関する留意事項

【受給者証の確認について】

小児慢性特定疾病医療費の受給者については、認定申請から概ね2箇月後を目途として小児慢性特定疾病医療受給者証(受給者証)を交付していますので、小児慢性特定疾病に係る診療を行った場合は、受給者証により、受診者及び保護者の氏名、住所、利用できる指定医療機関、自己負担上限月額、重症認定等の区分、認定期間等を御確認願います。
また、受給者証には、受給者のプライバシーに配慮して、医療費の支給対象となる疾病を疾病コードにより記載していますので、具体的な疾病名については、次の「疾病コード一覧」を御覧ください。

 

【自己負担上限額管理票の記載について】

受給者には、受給者証とともに、自己負担上限額管理票(管理票)を交付しています。管理票は、高額治療継続者の認定申請等を行う際に必要となりますので、小児慢性特定疾病に係る診療を行った場合は、必ず管理票に医療費等を記載し、受給者証とともに受給者に返却してください。

 

お問い合わせ

健康福祉部健康対策課

京都市上京区下立売通新町西入薮ノ内町

ファックス:075-431-3970

kentai@pref.kyoto.lg.jp