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京都府内（京都市を除く。）にお住まいの慢性疾患にかかっている児童等の治療の推進とご家族の負担軽減を図るため、その医療費の自己負担額を一部助成（公費負担）します。
医療費助成の申請方法や医療機関の指定手続に関する詳細は、次のとおりです。
注）京都市にお住まいの方は、京都市ホームページ（外部リンク）をご覧ください。
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医療費の取扱いに関する留意事項
指定医について
指定医療機関について
小児慢性特定疾病情報センター（外部リンク）
京都府の難病対策
令和7年4月1日から、新たに13疾病が医療費助成の対象となり、対象疾病が788疾病から801疾病に拡大されました。
ア 新たに医療費助成の対象となる13疾病
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1 乳児発症 STING 関連血管炎 2 遺伝性高カリウム性周期性四肢麻痺 3 遺伝性低カリウム性周期性四肢麻痺 4 脊髄空洞症 5 限局性皮質異形成 6 非ジストロフィー性ミオトニー症候群 7 先天性食道閉鎖症 8 鏡・緒方症候群 10シャーフ・ヤング症候群 11トリーチャーコリンズ症候群 12 ロスムンド・トムソン症候群 13 特発性後天性全身性無汗症 |
イ 既存の対象疾病のうち、疾病名が変更されるもの
| 旧疾病名 | 新疾病名 |
|---|---|
| 先天性大脳白質形成不全症 頭蓋骨早期癒合症 |
先天性大脳白質形成不全病 頭蓋骨縫合早期癒合症 |
なお、指定医の方が上記の疾病について医療意見書を作成される場合は、小児慢性特定疾病情報センターのホームページ（外部リンク）に様式等が掲載されていますので、こちらからダウンロードして作成願います。
令和5年10月1日から、小児慢性特定疾病医療費の支給開始日が、これまでの申請日（原則として申請書類を提出した日）から、疾病の程度が支給認定基準を満たしていると診断した日（以下「診断日」）へ変更されます。
○医療費助成を申請される方へ
原則として診断日から1か月以内に申請すれば、診断日に遡って医療費助成を受けることができます。
また、医療意見書の作成に時間を要した、診断後すぐに入院することになった、大規模災害があり被災したなどのやむを得ない理由があるときは、申請日から3か月前までを限度に、診断日に遡って医療費助成を受けることができます。
申請日から遡ることのできる期間の具体例は、「小児慢性特定疾病医療費の支給開始日」（PDF：137KB）をご覧ください。
※ 令和5年10月1日以降の申請から適用されます。ただし、令和5年10月1日より前の医療費は助成の対象となりません。
※ 医療意見書を含め医療費助成の申請に必要な書類がすべて揃い、京都府保健所へ提出した日が申請日となります。
※ 支給開始日の遡りは、最長で申請日の3か月前までです。
○指定医の方へ
医療意見書の様式が見直され、新たに「診断年月日」の欄が設けられ、指定医において記載していただくこととなります。令和5年10月1日以降に医療意見書を作成する場合は、新たな様式により行ってください。
※ 医療意見書は、新規申請用のほか、継続申請用についてもそれぞれ「診断年月日」を記載してください。その他、医療意見書の様式変更については、下記の「医療意見書の様式の変更について」をご覧ください。
令和5年10月1日から、小児慢性特定疾病医療費助成の申請に必要な医療意見書（診断書）の様式が次のとおり変更されます。指定医の方が医療意見書を作成される場合は、ご注意願います。
(1) 変更理由
小児慢性特定疾病医療費助成の支給開始日の変更に必要な項目の追加等
(2) 変更内容
「診断年月日」欄の追加、「保険情報」、「最終受診日」等記載欄の変更
(3) 入手方法
小児慢性特定疾病情報センターのホームページからダウンロードしてください。
(4) 使用開始日
令和5年10月1日以降に作成する医療意見書から適用
※ 現行様式の医療意見書は、更新申請用の医療意見書を既に準備している場合や、院内システムの改修に一定の期間が必要であること等を踏まえ、当分の間、使用可能です。その場合は、現行の医療意見書の作成年月日の下に「診断年月日」を追記することが必要です。
※ 院内システムにより医療意見書を作成されている医療機関にあっては、医療意見書の様式変更へのご対応をお願いします。
※ 旧医療意見書の使用終了時期は令和8年3月末(予定)となっております。
国においては、個人情報に配慮しながら、治療研究に有用なデータの提供を促進するため、小児慢性特定疾病児童等データベース（小慢DB）を見直し、医療意見書のオンライン登録を令和5年10月1日から開始する予定です。
(1) 小慢DBの運用開始に当たり、厚生労働省から医療機関向けの説明資料が提供されましたので、お知らせします。
周知資料
【医療機関編】難病小慢DBに関する周知（PDF：1,172KB）
難病・小慢DBシステム利用マニュアル（共通編）医療機関用（PDF：3,281KB）
難病・小慢DBシステム利用マニュアル（小慢編）医療機関用（PDF：4,898KB）
難病・小慢DB更改に関する医療機関向け周知資料（詳細）（PDF：907KB）
※ 院内システムをお持ちの医療機関にあっては、上記資料をシステム開発業者等の方にも御提供願います。
また、医療意見書のオンライン登録を検討される場合は、インターネット接続環境の確認やシステム機能改修の必要性等について御確認願います。
⑵ 小慢DBを利用した医療意見書のオンライン登録を行う場合は、京都府へのID・パスワード発行申請が必要です。小慢DBの利用を希望される場合は、別紙「医療意見書オンライン登録に必要な手続について」（ワード：21KB）により申請手続を行ってください。
なお、小慢DBを利用せず、引き続きこれまでの方法で医療意見書を作成することも可能です。この場合はオンライン登録の申請を行う必要はありません。
厚生労働省から、令和4年度以降に実施予定の次期難病・小慢データベースについて、追加の情報提供（令和4年5月19日更新）がありましたので、お知らせします。
難病・小慢データベースに係る基本設計の工程が記載されていますので、必ずご確認ください。
特に院内システムをお使いの医療機関にあっては、当該システムの改修をご検討いただく必要がありますので、ご留意願います。
難病・小慢DB更改に関する設計状況の情報共有（PDF：2,221KB）
難病・小慢DB更改に関する医療機関向け周知資料（詳細）（PDF：308KB）
院内システムベンダ様向け臨個票意見書チェックツール設計書（ワード：342KB）
別紙3 ファイルレコード定義書(コード表ファイル)（エクセル：54KB）
次期難病・小慢データベースについての御質問等は、次の「問合せシート」に記入のうえ、メール送信してください。
いただいた御質問等は、厚生労働省に確認のうえ、ホームページに公開させていただきます。
なお、電話等でのお問合せにはお答えいたしかねますので、あらかじめ御了承ください。
注※メールの件名は、「小慢意見書のオンライン登録に関する質問」としてください。
メール送付先：kentai@pref.kyoto.lg.jp
令和4年4月1日から成年年齢が18歳に引き下げられたことに伴い、小児慢性特定疾病医療費助成の対象となる患者さんが18歳以上の場合は「成年患者」となり、成年患者の方は、本人名義で更新申請等の手続を行っていただくこととなります。また、成年患者の方が更新申請等の認定を受けた場合は、保護者名等の記載のない受給者証が交付されます（令和5年2月1日以降に交付される受給者証から適用）。
※成年年齢の引き下げ後も、医療費助成の対象範囲は変更ありません。
※申請時に患者の方が18歳未満であるため保護者の方が申請した場合は、保護者名が記載された受給者証が交付されます。
※18歳を超えてから新規に申請したり、疾病の追加や変更を申請することはできません。
医療機関において小児慢性特定疾病であると診断され、医療費助成を希望される場合は、速やかにお住まいの地域を所管する府保健所（申請窓口）にご相談願います。
申請が可能な場合は、申請書に診断書（指定を受けた医師が作成した医療意見書）及びその他の必要書類を添えて、申請窓口に提出してください。
申請書類は下記のとおりです。加入する医療保険の種類や所得状況により提出書類が異なる場合がありますので、ご注意願います。
新たに医療費の支給認定を申請する場合（過去に受給していたが、有効期間を過ぎた場合を含む。）
注）以下の表中、「受診者」とは小児慢性特定疾病のお子さん（患者の方）をいいます。
〔A必ず提出するもの〕
| 申請書類 | 記載方法及び注意事項 |
|---|---|
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小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書兼同意書 |
必要事項をすべて記入し、記名してください。 注）原則として受診者と同じ医療保険に加入する保護者（被保険者）を申請者としてください。（受診者が被保険者の場合も同じ。） |
| 小児慢性特定疾病医療意見書 |
医療意見書の作成について(お願い)（PDF：557KB）を主治医の方へ渡して医療意見書の作成を依頼し、交付を受けてください。 注）医療意見書は医療機関において作成されます。なお、小児慢性特定疾病情報センターのホームページに様式が掲載されています。 |
| 高額療養費の適用区分の確認に必要ですので、必要事項をすべて記入し、記名してください。 |
〔B該当する方のみ提出するもの〕
| 申請事由及び注意事項 | 提出書類 | ||
|---|---|---|---|
| 1 |
個人番号(マイナンバー)を申請書に記載しない場合 ・被保険者の市町村民税課税(非課税)証明書を提出してください。 注）生活保護又は中国残留邦人に係る支援給付を受けている場合は、生活保護受給証明書又は支援給付決定通知書等を提出してください。
・障害（遺族）基礎年金、障害（遺族）厚生年金等や特別児童扶養手当等を受けている場合は、年金証書、給付決定通知書等（受給金額が分かる書類）の写しを提出してください。
|
市町村民税課税(非課税)証明書 注）生活保護等を受けている方は、その受給証明書等を提出
年金証書、給付決定通知書等（受給金額が分かる書類）の写しを添付
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2 |
市町村民税が非課税である場合 「小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書兼同意書」裏面の「課税状況等及び転入に関する申立て」の該当する項目にチェックをしてください。 |
注）障害基礎年金等を受けている場合は、年金証書、給付決定通知書等（受給金額が分かる書類）の写しを添付 |
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3 |
人工呼吸器等装着者に該当する場合（生活保護等受給者を除く。） 人工呼吸器又は体外式補助人工心臓等を使用する場合は、主治医とご相談いただき、認定基準に該当する場合は、小児慢性特定疾病医療意見書別紙（「人工呼吸器等装着者の状況」欄）の作成を主治医に依頼し、交付を受けてください。 注）申請書の「人工呼吸器等装着者の基準に該当」欄に✓を付けてください。 |
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4 |
重症患者認定基準に該当する場合（市町村民税が課税されている方のみ対象） 主治医とご相談いただき、重症患者認定基準に該当する場合は、小児慢性特定疾病医療意見書別紙（「重症患者の状況」欄）の作成を主治医に依頼し、交付を受けてください。 注）申請書の「重症患者認定基準に該当」欄に✓を付けてください。 |
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5 |
受診者と同じ医療保険に加入する世帯に、指定難病又は小児慢性特定疾病の認定を受けている方（申請中を含む。）がいる場合 注）申請書の「自己負担上限額の特例」欄の「有」に〇を付け、該当する医療費助成の種類、受給者の氏名、受給者番号を記入してください。 |
(1)受診者が、指定難病の認定を受けている場合 |
該当する方の指定難病又は小児慢性特定疾病の受給者証の写し 注）申請中の場合は申請書の写し |
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(2)受診者と同じ医療保険に加入する世帯に、小児慢性特定疾病又は指定難病の認定を受けている方がいる場合 |
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注）ご不明な点は、お住まいの地域を所管する府保健所にお問い合わせ願います。
受給者証をお持ちの方で、有効期間終了後も引き続き医療費助成を受けるためには、必ず有効期間内に更新申請を行い、認定を受ける必要があります。更新手続については、別途、対象者にご案内しますので、支給認定を希望される場合は早めに更新申請を行ってください。
受給者証の有効期間内の療養で、受給者証の交付前に、支給認定を受けた小児慢性特定疾病の治療等を受け、その医療費を支払った場合や、受給者証の提示もれ等の理由により、小児慢性特定疾病医療費助成制度を適用せず、各月の自己負担上限額を超えた額を医療機関に支払った場合には、内容確認の上、要件を満たせば償還払いをいたします。
※こども医療費助成制度等を利用して、既に清算を済ませた医療費については、小児慢性特定疾病助成制度の対象とはなりませんので、ご注意ください。
申請書類
小児慢性特定疾病医療費支給申請書（PDF：415KB）
小児慢性特定疾病医療費証明書（PDF：311KB）
（外来、調剤のみの場合は、領収書でも可）
京都府内の小児慢性特定疾病指定医、指定小児慢性特定疾病医療機関は次のとおりです（京都市内の指定医等については、京都市にお問い合わせください。）
指定医療機関（病院・診療所）（令和7年4月1日現在）（PDF：274KB）
指定医療機関（薬局）（令和7年4月1日現在）（PDF：476KB）
指定医療機関（訪問看護ステーション）（令和7年4月1日現在）（PDF：192KB）
京都府内（京都市を除く。）の医療機関に勤務し、小児慢性特定疾病の診断に基づき医療意見書を作成する医師は、あらかじめ京都府知事の指定を受ける必要があります。
注）京都市内の医療機関に勤務する場合は、京都市へご相談ください。
複数の医療機関に勤務する場合は、主たる勤務地（主として小児慢性特定疾病の診断を行う医療機関の所在地）が京都府内（京都市を除く。）であるときに京都府知事の指定を受ける必要があります。
勤務先の医療機関が指定医療機関であっても、知事等の指定を受けた指定医でなければ、医療意見書を作成することはできません。また、特定医療費（指定難病）の指定医が、小児慢性特定疾病の医療意見書を作成することはできません。
小児慢性特定疾病の医療を行う可能性がある場合は、速やかに指定医の指定申請を行ってください。指定申請が遅れると、患者が医療費助成を受けられなくなる場合がありますので、ご注意願います。
なお、指定通知書は、変更等の手続に必要となりますので、有効期間内は大切に保管してください。
医療意見書は、小児慢性特定疾病情報センターのホームページに掲載の所定様式（平成30年10月1日改正）により、疾病ごとに作成願います。
なお、旧様式による医療意見書を提出された場合は、最新の様式に書き直して提出していただくこととなりますのでご注意願います。
医療意見書は、新規申請用と継続申請用に分かれていますので、患者の方の申請内容に応じて、次のとおり作成願います。
| 新規申請用 | 初めて医療費助成の認定を受けようとする場合 認定期間中に新たな疾病を追加する場合 |
|---|---|
| 継続申請用 | 認定期間終了後も引き続き同じ疾病で認定を受けようとする場合 |
また、疾病の程度が人工呼吸器等装着者又は重症患者の認定基準に該当する場合は、小児慢性特定疾病医療意見書別紙を記載し、医療意見書と一体のものとして、患者の方へ交付願います。
医療意見書別紙（更新申請用）の様式（PDF：718KB）
医療意見書別紙（追加申請用）の様式（PDF：763KB）
疾病の診断又は治療に5年以上（医師法に規定する臨床研修期間を含む。）従事した経験を有する医師であって、次のいずれかに該当し、指定医の職務を行うのに必要な知識と技能を有する者
(1)厚生労働大臣が定める認定機関が認定する専門医の資格を有すること。
(2)京都府が指定する指定医育成研修を受講し修了していること。
指定医の指定申請をされる方のうち、上記(1)の専門医の資格を有していない方は、次の指定医育成研修（WEB研修）を受講し、修了してください。
小児慢性特定疾病の指定医育成研修（eラーニングサイト）（外部リンク）
上記のサイトにアクセスした後、次の手順で受講し、指定医の指定申請手続を行ってください。
（1）アカウント、パスワードを作成し、修了証発行に必要な情報（医籍番号等を入力し、申請先自治体から
「京都府」を選択）を登録する。
（2）eラーニングサイトの講義を受講し、テストを受ける。
（3）修了証を印刷する。
指定医育成研修終了後は、指定医の指定申請書類に修了証を添えて、下記の指定申請手続を行ってください。
上記の指定要件を満たす場合は、指定申請書に次の書類を添えて、京都府健康対策課へ提出してください。（郵送可）
〔添付書類〕
(1)経歴書（診断又は治療に5年以上従事したことが分かるもの）
(2)医師免許証の写し
(3)専門医に認定されていることを証明する書面の写し（厚生労働大臣が定める認定機関が認定する専門
医である場合）
(4)指定医育成研修の修了証の写し（上記⑶を提出する場合は不要）
(5)⑵から⑷までの書類が交付された後に氏名が変更された場合は、本人であることを証明する書類
（戸籍抄本等）の写し
小児慢性特定疾病指定医指定申請書〔PDFファイル〕（PDF：96KB）：〔Excelファイル〕（エクセル：20KB）
経歴書［PDFファイル〕（PDF：45KB）：〔Excelファイル〕（エクセル：15KB）
指定医の指定を受けた後、次の事項に変更があった場合は、変更届出書に指定通知書（原本）を添えて、京都府健康対策課へ提出してください。（郵送可）
〔届出が必要な変更事項〕
(1)氏名
(2)住所・連絡先
(3)医療意見書の作成を行おうとする医療機関の名称、所在地等
(4)担当する診療科名
(5)その他指定に係る重要な変更事項
小児慢性特定疾病指定医変更届出書〔PDFファイル〕（PDF：99KB）：〔Wordファイル〕（ワード：63KB）
指定医の指定を辞退する場合は、辞退届に辞退の理由及び辞退する日を記載し、必ず事前に京都府健康対策課へ提出してください。（郵送可）
小児慢性特定疾病指定医辞退届〔PDFファイル〕（PDF：36KB）：〔Excelファイル〕（エクセル：13KB）
指定期限以降も引き続き医療意見書を作成する場合は、指定期限までに指定更新申請を行い、指定医の指定を受ける必要があります。
指定医更新申請書に指定通知書の写しを添えて、京都府健康対策課へ提出してください。（郵送可）
注※医籍登録番号及び医籍登録年月日に変更がある場合は、医師免許証の写しも添付
小児慢性特定疾病指定医更新申請書〔Wordファイル〕（ワード：58KB）：〔PDFファイルPD〕（PDF：85KB）
小児慢性特定疾病の患者が医療費助成を受けるためには、京都府知事の指定を受けた医療機関（病院・診療所、薬局、訪問看護ステーション）で医療を受けることが必要です。
京都府内（京都市を除く。）で小児慢性特定疾病の診療を行う医療機関は、必ず事前に京都府知事の指定を受けてください。
注）京都市内の医療機関は、京都市へご相談ください。
（1）指定小児慢性特定疾病医療機関療養担当規程に基づき、懇切丁寧な医療が実施できる医療機関等であること。
（2）病院及び診療所は保険医療機関であり、小児慢性特定疾病の医療を行うのに十分な専門医師の配置や設備があること。
薬局は保険薬局であること。また、訪問看護ステーションは指定訪問看護事業者が行う事業所であること。
（3）申請者（法人役員等を含む。）が医師法等の規定による処罰を受けており、又は指定医療機関の指定取消から5年以内である等の事由に該当しないこと。
上記の指定要件を満たす場合は、指定申請書に必要事項をすべて記載し、京都府健康対策課へ提出してください。（郵送可）
指定小児慢性特定疾病医療機関指定申請書〔PDFファイル〕（PDF：170KB）：〔Wordファイル〕（ワード：41KB）
注：両面印刷してください。
指定医療機関の指定を受けた後、次の事項に変更があった場合は、変更届出書に必要事項をすべて記載し、京都府健康対策課へ提出してください。（郵送可）
〔届出が必要な変更事項〕
(1)指定医療機関の名称、所在地等
(2)開設者の住所、氏名（法人の場合は法人名及び代表者名）
(3)標榜している診療科名（薬局、訪問看護事業者は記載不要）
(4)役員の氏名、職名（法人の場合）
指定小児慢性特定疾病医療機関変更届出書〔PDFファイル〕（PDF：74KB）：〔Wordファイル〕（ワード：43KB）
指定医療機関の業務を休止し、廃止し、又は再開した場合は、休止等届に必要事項を記載して、京都府健康対策課へ提出してください。（郵送可）
また、指定医療機関の指定を辞退する場合は、辞退届に辞退の理由及び辞退する日を記載し、事前に京都府健康対策課へ提出してください。（郵送可）
指定小児慢性特定疾病医療機関休止等届〔PDFファイル〕（PDF：53KB）：〔Wordファイル〕（ワード：31KB）
指定小児慢性特定疾病医療機関辞退届〔PDFファイル〕（PDF：52KB）：〔Wordファイル〕（ワード：17KB）
【受給者証の確認について】
小児慢性特定疾病医療費の受給者については、認定申請から概ね2箇月後を目途として小児慢性特定疾病医療受給者証（受給者証）を交付していますので、小児慢性特定疾病に係る診療を行った場合は、受給者証により、受診者及び保護者の氏名、住所、利用できる指定医療機関、自己負担上限月額、重症認定等の区分、認定期間等を御確認願います。
また、受給者証には、受給者のプライバシーに配慮して、医療費の支給対象となる疾病を疾病コードにより記載していますので、具体的な疾病名については、次の「疾病コード一覧」を御覧ください。
疾病コード一覧（令和3年11月1日以降）（PDF：488KB）
疾病コード一覧（令和7年4月1日以降）（PDF：503KB）
【自己負担上限額管理票の記載について】
受給者には、受給者証とともに、自己負担上限額管理票（管理票）を交付しています。管理票は、高額治療継続者の認定申請等を行う際に必要となりますので、小児慢性特定疾病に係る診療を行った場合は、必ず管理票に医療費等を記載し、受給者証とともに受給者に返却してください。
お問い合わせ
健康福祉部健康対策課
京都市上京区下立売通新町西入薮ノ内町
電話番号：(医療費関係）075-414-5688 (指定医、指定医療機関）075-414-4972
ファックス：075-431-3970