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難病に関する講演会や研修会等を開催しています。案内や開催資料等は下記からご確認いただけます。
*詳細については各団体様にご確認下さい。
医療講演会の予定が掲載されています。
サロン交流会のご案内(上記ホーム内上部のサロン交流会を選択すると表示されます)
案内チラシ(PDF:116KB)、質問と回答(PDF:3,944KB)
今年度の研修会は、まず、「筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者に関する報道」について触れられ、その上で、ALSという病気の説明、訪問診療で関わってこられた事例についてご講演いただきました。塚本先生のご協力のもと、研修会で使用されたスライドもホームページに掲載しました。難病患者さんへの支援の参考にしていただければと思います。
コミュニケーション支援について、文字盤・重度障害者用意思伝達装置等の機器体験を含めた講座を開催しました。
令和元年度はじめての試みで、応用編として事例検討を実施しました。年齢や生活背景が異なる筋萎縮性側索硬化症の患者さんのコミュニケーション支援について、患者さんのニーズや支援方法について意見交換をしました。患者さんの想いを聴く事、支援者間の役割分担や情報共有、病状に応じた身体機能評価を踏まえた支援など、様々な職種から意見が出されました。
地域の支援者や障害者雇用企業、支援団体の研修等のご相談にも応じています。
詳細については京都難病相談・支援センターまで、お気軽にご相談下さい。
お問い合わせ
健康福祉部健康対策課
京都市上京区下立売通新町西入薮ノ内町
電話番号:075-414-7830
ファックス:075-414-7832