講演会・研修会

難病に関する講演会や研修会等を開催しています。案内や開催資料等は下記からご確認いただけます。

 講演会等「今後の予定」

 京都難病相談・支援センター主催

令和5年度難病医療講演会

• 特発性間質性肺炎・肺サルコイドーシス医療講演会（患者様・ご家族様対象）は5月27日（土曜日）に開催しました。内容等は下記をご参照ください。

 

 その他、患者団体等主催

＊詳細については各団体様にご確認下さい。

独立行政法人国立病院機構宇多野病院

市民公開講座（外部リンク）

NPO法人京都難病連（外部リンク）

医療講演会の予定が掲載されています。

NPO法人パーキンソン病支援センター（外部リンク）

サロン交流会のご案内（上記ホーム内上部のサロン交流会を選択すると表示されます）

講演会等「今までに実施したもの」

 啓発講演会

広く府民の方を対象に実施しています。(講演資料につきましては、当センターにお問い合わせください。）

令和元年度

• 令和元年12月22日（日曜日）『自分らしく生きる！医療やケアのかしこい選び方』案内チラシ（PDF：141KB）、プログラム（PDF：68KB）

 医療講演会

患者様やご家族を対象に実施しています。

 令和5年度

• 令和5年5月27日（土曜日）難病医療講演会（対象：特発性間質性肺炎・肺サルコイドーシス）

案内チラシ（PDF：116KB）、質問と回答（PDF：3,944KB）

 令和4年度

• 令和4年5月29日（日曜日）心筋症医療講演会（対象：特発性拡張型心筋症、肥大型心筋症、拘束型心筋症）

 令和3年度

• 令和3年7月31日（土曜日）～潰瘍性大腸炎・クローン病といわれたら～「炎症性腸疾患の最新治療と日常生活上の留意点」講演資料（PDF：1,576KB）、質問と回答（PDF：779KB）、プログラム（PDF：56KB）

令和元年度

• 令和元年12月1日（日曜日）「神経疾患に起こりやすい症状と日常生活上の注意点」～脊髄小脳変性症、多系統萎縮症を中心に～（主催：NPO法人京都難病連、共催：京都難病相談・支援センター／京都わらび会）プログラム（PDF：66KB）
• 令和元年6月2日（日曜日）、7月7日（日曜日）「血管炎症候群について」～わかってきたこと・まだわからないこと・そして新しい治療について～プログラム（PDF：215KB）、講演資料（PDF：2,615KB）、質問と回答（PDF：291KB）

 従事者研修

支援に従事する方を対象に実施しています。

神経難病患者の在宅支援【研修会】

令和2年度

今年度の研修会は、まず、「筋萎縮性側索硬化症（ALS)患者に関する報道」について触れられ、その上で、ALSという病気の説明、訪問診療で関わってこられた事例についてご講演いただきました。塚本先生のご協力のもと、研修会で使用されたスライドもホームページに掲載しました。難病患者さんへの支援の参考にしていただければと思います。

• 神経難病患者の在宅支援案内チラシ（PDF：158KB）、講演資料（PDF：3,133KB）

難病患者等コミュニケーション支援講座

令和4年度

コミュニケーション支援について、文字盤・重度障害者用意思伝達装置等の機器体験を含めた講座を開催しました。

• 内容（PDF：379KB）
• コミュニケーション支援（PDF：4,782KB）
• 福祉制度の理解・京都府（PDF：878KB）/京都市（PDF：725KB）

令和元年度

令和元年度はじめての試みで、応用編として事例検討を実施しました。年齢や生活背景が異なる筋萎縮性側索硬化症の患者さんのコミュニケーション支援について、患者さんのニーズや支援方法について意見交換をしました。患者さんの想いを聴く事、支援者間の役割分担や情報共有、病状に応じた身体機能評価を踏まえた支援など、様々な職種から意見が出されました。

• 基礎編：内容等（PDF：131KB）、資料（PDF：1,454KB）
• 応用編：内容等（PDF：107KB）、資料（コミュニケーション支援とは参考資料（PDF：116KB）、補装具等支給制度と申請の流れ（PDF：2,413KB））、コミュニケーション機器とスイッチの種類は上記基礎編の資料に同じ。

地域の支援者や障害者雇用企業、支援団体の研修等のご相談にも応じています。

詳細については京都難病相談・支援センターまで、お気軽にご相談下さい。

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