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「難病」とは、不治の病に対して社会的通念として用いられてきた言葉で、その時代の医療水準や社会的事情によって変化してきました。厚生労働省では、昭和47年「難病対策要綱」を制定し、「難病」として行政施策の対象とする疾患を整理しました。また、平成26年5月23日に「難病医療法」が成立し、平成27年1月1日から「難病」の定義が見直されたほか、新たな医療費助成制度が開始されました。
京都府においても、これら難病に対して、医療費助成をはじめ、さまざまな施策を行っています。
指定難病に係る各種申請につきましては、押印は不要となります。
古い様式につきましても、押印の必要なく申請していただけます。
令和4年4月1日より、全ての受給者様に対して全指定医療機関を包括認定することにより、受給者証の指定医療機関の追加は省略することとなりました。
つきましては、受給者様におかれましては、お持ちの受給者証に記載されていない指定医療機関（病院、診療所、薬局、訪問看護ステーション等）についても受診していただけます。その後、保健所への指定医療機関の追加申請は不要となります。
令和4年10月1日より、特定委医療費助成制度「高額かつ長期」が見直され、高額かつ長期の適用要件について、支給認定を受けた指定難病にかかる月ごとの医療費総額に加え、該当支給認定を受けた月以前の小児慢性特定疾病医療費に係る月ごとの医療費総額が算定の対象に追加されました。
厚生労働省において、診断書のオンライン登録（難病・小児慢性特定疾病（以下小慢）データベース（以下DB））の令和4年度以降の実施に向け、準備が進められています。
つきましては、下記のとおり厚生労働省からの情報提供について、随時ご案内しております。
難病・小慢DBの利用に当たり、指定医・指定医療機関の皆さまに準備を進めていただくための情報が含まれていますので、ご一読ください。
難病・小慢DB更改に関する設計状況の情報共有（PDF：2,216KB）
難病・小慢DB更改に関する医療機関向け周知資料（詳細）（PDF：308KB）
難病・小慢DBに関するご質問につきましては、京都府で取りまとめ厚生労働省へ提出いたしますので、問合わせシートに入力の上、メールにてお送り下さい。
なお、件名は、「難病・小慢DBに関する問合わせ」としてください。
＜問合せシート提出先＞
京都府健康福祉部健康対策課疾病対策係あて
難病に関する医療費助成は、特定医療費（指定難病）支給認定制度のほか、特定疾患治療研究事業、先天性血液凝固因子障害等治療研究事業などがあります。
難病に関する各種啓発パンフレットはこちらを御参照ください。
京都府保健所（京都市の場合は保健福祉センター）では、難病に関する各種事業に取り組んでいます。
京都難病相談・支援センターは、平成30年4月1日から京都市と共同設置することに伴い名称が変更されました。また令和元年8月1日より、京都府庁2号館6階に設置し、皆様のご相談をお待ちしています。
京都府では、難病ピア・サポーター養成研修会やホームヘルパー・看護職を対象にした研修等に取り組んでいます。
京都府では、難病患者・家族の方を支援する独自事業に取り組んでいます。利用希望のある方は、お住まいの地域の京都府保健所（京都市の場合は保健福祉センター）までご相談ください。
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