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平成30年4月1日から、政令指定都市にお住まいの方に関する難病法に基づく事務（申請受付や受給者証の交付等）については、道府県から政令指定都市に移管されました。
京都市にお住まいの方の申請手続き等については、京都市特定医療費認定事務センター（075-748-1200）へお問い合わせください。
令和7年4月1日時点_指定難病一覧（348疾病）（PDF：284KB）
詳しくは厚生労働省のホームページ（外部リンク）をご覧ください。
令和6年4月1日から、一部疾病の診断基準等の改正とともに、臨床調査個人票が改正されました（令和7年4月1日以降は完全移行）。
詳しくは厚生労働省のホームページ（外部リンク）をご覧ください。
令和5年10月1日から、特定医療費（指定難病）の支給開始日が、これまでの申請日（原則として申請書類を提出した日）から、疾病の程度が支給認定基準を満たしていると診断した日（以下「診断日」）へ変更されました。
〇医療費助成を申請される方へ
原則として診断日から1か月以内に申請すれば、診断日に遡って医療費助成を受けることができます。
また、臨床調査個人票の作成に時間を要した、診断後すぐに入院することになった、大規模災害があり被災したなどのやむを得ない理由があるときは、申請日から3か月前までを限度に、診断日に遡って医療費助成を受けることができます。
申請日から遡ることのできる期間の具体例は、「特定医療費（指定難病）の支給開始日」（PDF：136KB）をご覧ください。
令和5年10月1日以降の申請から適用されます。ただし、令和5年10月1日より前の医療費は助成の対象となりません。
※臨床調査個人票を含め医療費助成の申請に必要な書類がすべて揃い、京都府保健所へ提出した日が申請日となります。
〇指定医の方へ
臨床調査個人票の様式の見直しにより、新たに「診断年月日」の欄が設けられました。
臨床調査個人票は、新規申請用のほか、更新申請用についてもそれぞれ「診断年月日」を記載してください。
厚生労働省においては、個人情報に配慮しながら、治療研究に有用なデータの提供を促進するため、指定難病患者データベース（以下「難病DB」）を見直し、臨床調査個人票のオンライン登録を令和6年4月1日から開始しています。
(1)難病DBの運用開始に当たり、厚生労働省から医療機関向けの説明資料が提供されましたので、お知らせします。
周知資料
【医療機関編】難病小慢DBに関する周知（PDF：1,403KB）
難病・小慢DBシステム利用マニュアル（共通編）医療機関用（PDF：3,447KB）
難病・小慢DBシステム利用マニュアル（難病編）医療機関用（PDF：4,534KB）
難病・小慢DB更改に関する医療機関向け周知資料（詳細）（PDF：930KB）
院内システムをお持ちの医療機関にあっては、上記資料をシステム開発業者等の方にも提供してください。
また、臨床調査個人票のオンライン登録を検討される場合は、インターネット接続環境の確認やシステム機能改修の必要性等についてご確認をお願いします。
(2)難病DBを利用した臨床調査個人票のオンライン登録を行う場合は、京都府へのID・パスワード発行申請が必要です。難病DBの利用を希望される場合は、別紙「臨床調査個人票オンライン登録に必要な手続について」（ワード：23KB）により申請手続を行ってください。
申請様式 医療機関ユーザデータファイル（エクセル：121KB）
なお、難病DBを利用せず、引き続きこれまでの方法で臨床調査個人票を作成することも可能です。この場合はオンライン登録の申請を行う必要はありません。
令和4年10月1日より、特定医療費助成制度「高額かつ長期」が見直されました。高額かつ長期の適用要件について、これまでは支給認定を受けた指定難病にかかる月ごとの医療費総額のみが対象でしたが、該当支給認定を受けた月以前の小児慢性特定疾病医療費に係る月ごとの医療費総額も算定の対象に追加されました。
令和4年4月1日から、受給者証の指定医療機関の記載は省略することとなりました。指定医療機関に指定されている国内の病院・診療所・薬局・訪問看護ステーションを利用していただけます。
特定医療費（指定難病）に係る各種申請については、旧様式含め押印不要です。
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